アルポート症候群の患者会 アルポートサポートジャパン

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同じ病と向き合う仲間として
一緒に考え、
病気に立ち向かう。

アルポート症候群の患者と家族が、
支え合いながら前向きに生きていける
社会を目指しています。

あなたの気持ちに、
そっと寄り添う場所

病とともに生きる日々には、
前向きになれない日や、
立ち止まりたくなる時もあります。
そんな時こそ、
一人で抱え込まなくていいように ——

私たちは、共に歩む仲間としてそばにいます。
焦らず、一歩ずつ。
進めない日は、無理に進まなくてもいい。
ここでは、
あなたの気持ちがそのままで大切にされます。

活動内容

Alport Support Japanは、アルポート症候群の患者さんやご家族が、孤立することなく安心してつながり、
それぞれの立場やペースを尊重しながら、必要な情報や支えを得られる環境づくりを目指しています。

病気について理解を深め、ヘルスリテラシー（医療や健康に関する情報を理解・活用できる力）を育みながら、
自分に合った選択や備えができるよう、
以下のような活動を行って
います。

  • 交流・ピアサポート活動

    • 患者さん・ご家族同士の交流および情報交換
    • オンライン・対面での交流会の企画・開催
    • 相談対応ならびに経験共有を通じた相互支援
      （ピアサポート）
    • 安心して参加できるコミュニティづくり

  • 病気を正しく理解し、
    学び合う活動

    • 専門家との交流や講演会などを通じて、アルポート症候群や腎疾患について理解を深める機会づくり
    • 日常生活や療養に関する情報共有
    • 医療や研究に関する新しい情報共有

  • 海外とのつながりを
    大切にする活動

    • 海外患者団体との継続的な交流および情報共有
    • 国際的なワークショップへの参加
    • 海外における患者支援に関する情報収集

医療アドバイザー

Alport Support Japanの活動を
支えてくださっている
医療アドバイザーの先生方をご紹介します。

私たちについて知る

ご入会について

アルポート症候群と向き合う方々が、
安心してつながり、支え合える環境を広げていく
活動をしています。
同じ立場だからこそ分かり合える想いや
情報を共有しながら、より良い未来を
ともに考えていきませんか。

  1. 入会フォームを送信

    こちらのリンクから、内容を確認し送信してください。
    不明な点や質問したいことがあればお気軽にお問い合わせフォームよりお送りください。

  2. オリエンテーション

    Zoomで30分程度のオリエンテーションを行います。当会についての説明を行い、疑問点があれば質問をお気軽にしていただける場です。

  3. 会費をお支払い

    オリエンテーションを経て、ご入会の意思が固まった方は会費をお支払いいただきます。年会費は2,500円/ひと家庭となっております。

  4. ご入会

    会費お支払い後、ご入会となります。LINEのオープンチャットや交流会などにご参加いただけます。

ご入会について詳しく見る

世界とともに歩む

当会は、Alport Syndrome Alliance（アルポート症候群連盟）と連携を取っている団体の一つです。
Alport Syndrome Allianceは、世界中のアルポート症候群の患者を代表する、
患者主体の国際的ネットワークとして活動しています。

国際ワークショップ

毎年開催されているAlport Syndrome Alliance主催の国際ワークショップでは、
アルポート症候群に携わる多くの医師や研究者、そして世界中の患者当事者やその家族が一堂に会します。
そこでは最新の研究成果に触れ、将来に希望を見出すと同時に、
世界中の患者一人ひとりの想いや現状を知ることができます。
同じ疾患と向き合う仲間としてのつながりを実感できる、非常に意義深い機会となっています。

  • 2024年 キプロス ニコシア

  • 2025年 中国 北京

次回の国際ワークショップは
2026年9月5〜7日にハンガリー ブダペストで
開催されます！
詳しくはこちら

Alport UK Alport Syndrome Alliance

よくあるご質問

家族歴がなくてもアルポート症候群の可能性はありますか？

はい、家族歴がなくてもアルポート症候群の可能性はあります。

アルポート症候群は遺伝性の疾患ですが、ご家族に同じ病気の方がいない場合でも発症することがあります。これは、新たに遺伝子の変化が生じる「新生突然変異」によるケースなどがあるためです。
また、これまで診断されていなかっただけで、軽い症状のご家族がいらっしゃる可能性も否定できません。
血尿や腎機能の異常、聴力の変化などが気になる場合は、早めに専門の医療機関へご相談ください。

耳はどれぐらい悪くなりますか？

アルポート症候群では、「感音性難聴」がみられることがあります。
進行の程度やスピードには個人差が大きく、ほとんど影響が出ない方もいれば、日常生活で補聴器が必要になる方もいます。
すぐに重度の難聴になるケースは多くはなく、ゆるやかに進行することが一般的です。
気になる症状がある場合は、定期的に聴力検査を受けながら経過を確認することが大切です。

患者会にはどんな人がいますか？

アルポート症候群の患者ご本人やご家族をはじめ、さまざまな年代の方々がいらっしゃいます。
また、症状や経過もさまざまで、難聴のある方、透析を受けている方、腎移植を経験された方、比較的症状が軽い方など、それぞれ異なる状況の中で参加されています。
同じ病気でも背景や経験は一人ひとり異なるため、多様な視点で情報交換や支え合いができる場となっています。

オリエンテーションの後は必ず入会しなくてはなりませんか？

いいえ、オリエンテーション後に必ずご入会いただく必要はありません。
ご自身のお気持ちやご状況を大切に、十分にご検討いただいた上でご判断ください。
無理なお声がけは行っておらず、それぞれのペースを大切にしていますので、安心してご参加いただけます。

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新着情報

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ひとりで抱えなくていい場所が
あります

同じ経験を持つ人とつながることで、
少し気持ちが軽くなるかもしれません。
安心できる一歩を、ここから。

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