よくあるご質問
自分の予後はどうすればわかりますか？
予後（今後の経過）は、ひとつの検査だけで正確に予測できるものではありません。
アルポート症候群では、遺伝子のタイプ、現在の腎機能、尿検査の結果（血尿・たんぱく尿の程度）など、総合的に見て判断されます。
また、同じ病気でも進行のスピードや症状の現れ方には個人差が大きく、経過を見ながら評価していくことが一般的です。
そのため、主治医と相談しながら定期的な検査（血液検査・尿検査・聴力検査など）を継続し、ご自身の状態を把握していくことが重要です。必要に応じて遺伝子検査などが行われることもあります。
子供には必ず遺伝するのですか？
いいえ、必ず遺伝するわけではありません。
ただし、アルポート症候群 は「遺伝形式」によって、お子さんへ受け継がれる可能性が異なります。
代表的には次の3つがあります。
X連鎖型：
最も多いタイプです。
お母さんが原因となる遺伝子の変化を持っている場合、男女ともに50％の確率で遺伝します。
お父さんが患者の場合は、娘さんには遺伝しますが、息子さんには通常遺伝しません。
常染色体顕性型（以前は常染色体優性とよばれてました）：
親のどちらかが患者の場合、子どもに50％の確率で遺伝します。
常染色体潜性型（以前は常染色体劣性とよばれてました）：
両親それぞれから原因となる遺伝子の変化を引き継いだ場合に発症するタイプです。
また、同じ家族内でも症状の強さには個人差があります。
詳しい遺伝形式や将来のリスクについては、主治医や遺伝カウンセリングで相談することをおすすめします。
家族歴がなくてもアルポート症候群の可能性はありますか？
はい、家族歴がなくてもアルポート症候群の可能性はあります。
アルポート症候群は遺伝性の疾患ですが、ご家族に同じ病気の方がいない場合でも発症することがあります。これは、新たに遺伝子の変化が生じる「新生突然変異」によるケースなどがあるためです。
また、これまで診断されていなかっただけで、軽い症状のご家族がいらっしゃる可能性も否定できません。
血尿や腎機能の異常、聴力の変化などが気になる場合は、早めに専門の医療機関へご相談ください。
耳はどれぐらい悪くなりますか？
アルポート症候群では、「感音性難聴」がみられることがあります。
進行の程度やスピードには個人差が大きく、ほとんど影響が出ない方もいれば、日常生活で補聴器が必要になる方もいます。
すぐに重度の難聴になるケースは多くはなく、ゆるやかに進行することが一般的です。
気になる症状がある場合は、定期的に聴力検査を受けながら経過を確認することが大切です。
患者会には本名で参加しなければなりませんか？
ご入会の際には、会員管理のため本名のご登録をお願いしております。
なお、オープンチャットや一部の交流会では、ニックネームでご参加いただけます。
※交流会によっては、本名でのご参加をお願いする場合がございます。
患者会にはどんな人がいますか？
アルポート症候群の患者ご本人やご家族をはじめ、さまざまな年代の方々がいらっしゃいます。
また、症状や経過もさまざまで、難聴のある方、透析を受けている方、腎移植を経験された方、比較的症状が軽い方など、それぞれ異なる状況の中で参加されています。
同じ病気でも背景や経験は一人ひとり異なるため、多様な視点で情報交換や支え合いができる場となっています。
オリエンテーションは他の参加者と一緒ですか？
お申し込みの時期が重なり、複数の方がいらっしゃる場合は、他の参加者の方とご一緒にオリエンテーションを実施することがあります。その際は事前にご案内・ご確認をさせていただきます。
個別での実施をご希望の場合も遠慮なくお申し付けください。お一人でのご参加も可能です。
オリエンテーションの後は必ず入会しなくてはなりませんか？
いいえ、オリエンテーション後に必ずご入会いただく必要はありません。
ご自身のお気持ちやご状況を大切に、十分にご検討いただいた上でご判断ください。
無理なお声がけは行っておらず、それぞれのペースを大切にしていますので、安心してご参加いただけます。
入会までにどれぐらいの期間がかかりますか？
5日〜2週間ほどでご入会いただけます。
状況により前後する場合がございますので、あらかじめご了承ください。
多忙で交流が難しい場合でも入会して大丈夫ですか？
はい、もちろんご入会いただけます。
交流の頻度や関わり方に決まりはなく、ご多忙な方でも無理のない範囲でご参加いただけます。
必ず交流会に参加しなければなりませんか？
いいえ、交流会への参加は必須ではありません。
ご自身の体調やご都合に合わせて、無理のないペースでご参加いただけます。
年会費はいくらですか？
年会費は2,500円/ひと家庭です。
アルポート症候群の確定診断はついておらず、疑いの状態ですが入れますか？
現在、患者会へのご参加は、医師によりアルポート症候群と確定診断を受けている方を対象としております。
現時点で疑いの段階の方につきましては、恐れ入りますがご参加いただくことができません。
退会したいのですがどうしたらいいですか？
こちらのメールアドレス info@alport-support.jp 宛てに、ご登録のメールアドレスからご連絡ください。
