基本方針

Alport Support Japan（以下「当会」）は、入会手続きや活動運営、患者登録等を通じて取得する個人情報について、適切な管理と保護を重要な責務と考えています。
本ポリシーは、その取り扱い方針を定めるものです。

個人情報の定義

個人情報とは、氏名・生年月日・連絡先など、特定の個人を識別できる情報、または個人識別符号を含む情報を指します。

取得する個人情報

当会は、以下の情報を必要に応じて取得します。

• 会員情報：氏名、住所、メールアドレス、電話番号、年齢、性別、家族構成、職業、会費の支払い情報等
• 患者登録情報：診断や治療に関する情報（氏名や住所等の特定情報と直接紐づけない形で取得）
• その他、活動運営に必要な情報

利用目的

取得した個人情報は、以下の目的の範囲内で利用します。

• 会則に基づく活動の遂行
• 会員管理、連絡、会費管理など運営上の業務
• 活動改善のための分析や統計データの作成
• 医療機関・研究機関への協力や提言活動（個人を特定できない形での活用）

第三者提供について

当会は、以下の場合を除き、ご本人の同意なく個人情報を第三者へ提供しません。

• 法令に基づく場合
• 生命・身体・財産の保護に必要で本人の同意取得が困難な場合
• 未成年者に関する対応で法定代理人の同意がある場合

安全管理措置

当会は、不正アクセス・漏えい・改ざん等を防止するため、適切な管理体制と安全対策を講じます。
また、退会後は一定期間経過後に個人情報を適切に廃棄します。
なお、個人を特定できない統計情報については、継続して利用する場合があります。

個人情報の開示・訂正・利用停止

ご本人からの請求があった場合、本人確認のうえ、合理的な範囲で速やかに対応します。
詳細はお問い合わせフォームよりご連絡ください。

Webサイトの利用について

本サイトの利用は、利用者ご自身の責任において行われるものとします。
外部サイトの利用によって生じた損害について、当会は一切の責任を負いません。

著作物および肖像の取り扱い

本サイトに掲載されている文章・画像等の無断転載および二次利用は禁止します。
また、誹謗中傷等の不適切な利用が確認された場合には、必要に応じて対応を行います。

ポリシーの変更

本ポリシーは、必要に応じて内容を変更することがあります。
変更後の内容は本サイトに掲載した時点から適用されます。

その他

• 当会にて使用する外部サービスについては、それぞれの利用規約・プライバシーポリシーをご確認ください。
• オンラインツールや対面交流における取り扱いについては、別途定める場合があります。
• ご本人により公開された情報については、当会の管理対象外とします。

【お問い合わせ】

個人情報の取り扱いに関するご質問は、お問い合わせフォームよりご連絡ください。