当会の概要

理念

アルポート症候群の患者と家族が、
支え合いながら
前向きに生きていける社会を目指しています。

病気と向き合う中で、孤独や不安を感じる時にも、
「ひとりじゃない」と思える場所でありたい。
そんな思いを込めて、Alport Support Japanと
名付けました。

そらまめたちのつどいには、
腎臓の形としても親しまれている
そらまめのように、
患者さんやご家族が、
ひとつのさやのなか（患者会）で寄り添いながら、
それぞれのペースで
安心してつながれる場でありたい、
という願いを込めています。

名称: Alport Support Japan
（アルポートサポートジャパン）当会は任意団体です。
愛称: そらまめたちのつどい
所在地: 〒650-0017
兵庫県神戸市中央区楠町7丁目5番1号
国立大学法人神戸大学医学部附属病院内科系講座小児科学分野内
設立: 2025年10月1日
会員家庭数: 23家庭
活動内容: 交流・ピアサポート活動

病気を正しく理解し、学び合う活動

海外とのつながりを大切にする活動
医療アドバイザー: 野津寛大国立大学法人神戸大学大学院医学研究科
内科系講座小児科学分野教授

山村智彦国立大学法人神戸大学大学院医学研究科
内科系講座小児科学分野講師

堀之内智子国立大学法人神戸大学大学院医学研究科
内科系講座小児科学分野講師

中西浩一国立大学法人琉球大学大学院医学研究科
育成医学（小児科）講座教授
一般社団法人日本小児腎臓病学会理事長

三浦健一郎東京女子医科大学腎臓小児科
教授診療部長

石田英樹東京女子医科大学泌尿器科
移植管理科教授

甲斐広文国立大学法人熊本大学名誉教授／
国立大学法人熊本大学薬学部特任教授

2026年6月更新

同じ経験を持つ人とつながることで、
少し気持ちが軽くなるかもしれません。
安心できる一歩を、ここから。