アルポート症候群の患者会 アルポートサポートジャパン

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Alport Support Japanが
目指すもの

アルポート症候群に向き合うすべての方の人生が、
より良いものになるように。

私たちは、訪れるたびに仲間を感じ、
「ひとりじゃない」と思える、
あたたかく居心地の良い場所を目指しています。

つながりのかたち

入会後は、以下のような活動に
ご参加いただけます。

  • 交流会

    2〜3ヶ月に一度、医療アドバイザーの先生方を交えた交流会や勉強会、会員限定のオンライン交流会を開催しています。
    参加者からテーマを募りながら、リラックスして話せるアットホームな場を大切にしています。
    また、年に一度は対面での交流会も行っています。

  • LINEオープンチャット

    日々のちょっとした疑問を相談したり、何気ない出来事を共有したり。それぞれのペースでつながれる場所です。
    「読むだけ」の参加も、もちろん歓迎しています。

どんな人がいるの？

  • 腎移植を経験Aさん

    一般の方と同じように会社員として働きながら、趣味のスポーツ観戦を楽しんでいます。

  • 腹膜透析・血液透析を経験Bさん

    治療と向き合いながら、週末は小さなお子さんと一緒にお出かけを楽しんでいます。

  • 中等度難聴ありCさん

    国内・海外問わず旅行が好きで、さまざまな場所へ出かけながら日々を楽しんでいます。

  • ご家族がアルポート症候群Dさん

    ご家族とより良い未来を築くために情報収集を行い、ご自身の経験を共有しながらつながりを大切にされています。

  • 軽度のアルポート症候群Eさん

    現在は大きな制限なく日常生活を送りながら、将来に備えて病気について学び、健康管理にも前向きに取り組んでいます。

同じ病気でも、背景や感じていることは
一人ひとり異なります。
それぞれの立場からの経験や考えを
共有できることが、この場の大きな特徴です。
年代や症状もさまざまで、
いろいろな方が参加されています。

ご入会の流れ

  1. 入会フォームを送信

    こちらのリンクから、内容を確認し送信してください。
    不明な点や質問したいことがあればお気軽にお問い合わせフォームよりお送りください。

  2. オリエンテーション

    Zoomで30分程度のオリエンテーションを行います。当会についての説明を行い、疑問点があれば質問をお気軽にしていただける場です。

  3. 会費をお支払い

    オリエンテーションを経て、ご入会の意思が固まった方は会費をお支払いいただきます。年会費は2,500円/ひと家庭となっております。

  4. ご入会

    会費お支払い後、ご入会となります。LINEのオープンチャットや交流会などにご参加いただけます。

ご入会はこちら

現在は、アルポート症候群の患者さんと
そのご家族の方にご参加いただいております。
当会の活動にご関心をお持ちの方は、
ご支援という形で
関わっていただくことが可能です。

ご支援について詳しく見る

医療アドバイザー

当会では、アルポート症候群に詳しい
医療の専門家の方々を、医療アドバイザーとして
お迎えしています。
専門的な知見に基づいたサポートのもと、
安心してご参加いただけます。

ひとりで抱えなくていい場所が
あります

同じ経験を持つ人とつながることで、
少し気持ちが軽くなるかもしれません。
安心できる一歩を、ここから。

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